L'Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus opera in Italia sostenendo le persone affette da Sclerosi Tuberosa, malattia genetica rara multisistemica che colpisce una persona su 6.000 per ogni nuovo nato. E' un'associazione nata a Roma nel Maggio 1997 su iniziativa di alcune famiglie con bambini affetti da sclerosi tuberosa e di medici. Fin dalla sua istituzione l'AST ha lo scopo di unire le forze per supportare la ricerca scientifica e diffondere la conoscenza della malattia. Inoltre segue e finanzia progetti sociali, di formazione ed informazione.

La Sclerosi Tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; circa un milione di persone nel mondo ne sono affette. È dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare tale per cui si sviluppano amartomi (tuberi) multipli in diversi organi. Purtroppo a causa della sua manifestazione è spesso difficile fare una diagnosi corretta e soprattutto tempestiva. Differenti possono essere le problematiche causate dalla sclerosi tuberosa, malattia genetica multisistemica. Si possono prospettare ritardi mentali di varia entità, problemi motori in alcuni casi, forme di epilessia più o meno marcate, problemi comportamentali quali autismo o iperattività.

Il corso di formazione "Qui c'è rete sostegno alla disabilità in Emilia Romagna" di sabato 30 aprile 2016 dalle 8.30 alle 17.00 si terrà presso il Centro Servizi della Facoltà di Medicina (Policlinico) e sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale. Verranno affrontati i temi dell'assistenza e dell'educazione di persone affette da ST per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia. Inoltre interverranno istituzioni pubbliche per informare riguardo la legislazione e le agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in ambito lavorativo, scolastico e sociale.

La seconda parte sarà condotta dal Prof. Lucio Moderato esperto sui disturbi del comportamento. Tra gli obiettivi del corso la diffusione dell'informazione su cura e servizi per la Sclerosi Tuberosa e per le persone disabili con disturbi comportamentali e le loro famiglie.

E' anche con iniziative come questa che l'AST mira allo sviluppo di una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia. Il corso è aperto a tutti: soci, famiglie, caregivers, volontari, studenti, tutte le professionalità che si occupano di cura e sostegno alle persone disabili e alle loro famiglie.
La partecipazione è gratuita.