Modena apre le braccia alle malattie rare. Un ampio programma di iniziative in città

Un programma per sensibilizzare sull’impatto delle malattie rare e valorizzare le eccellenze del territorio nella diagnosi e cura, raccogliere fondi per una nuova giostra inclusiva e accessibile al Parco Amendola 

In occasione della XI Giornata delle malattie rare (che si celebra il prossimo 28 febbraio), Modena rinnova per il quarto anno consecutivo il suo impegno verso le malattie rare. L’opportunità per dare voce a quelle persone, spesso isolate, che convivono con patologie poco diffuse e conosciute. Con un obiettivo su tutti: raccogliere fondi per intervenire su un’altra area verde cittadina, il Parco Amendola, dotandola di una nuova giostra inclusiva e accessibile a tutti i bambini, anche quelli con difficoltà motorie. 

“Quattro anni e quattro interventi che partono dalle esigenze delle persone più fragili per migliorare spazi verdi che sono di tutti - afferma Giulio Guerzoni, Assessore allo Sport del Comune di Modena - Questa giornata rappresenta per noi un importante momento in cui solidarietà e impegno concreto si uniscono per il bene della città. E dimostra come la collaborazione tra istituzioni, enti, aziende, strutture sanitarie e privati si rifletta in modo vincente sul territorio.” 

Ricco il calendario di appuntamenti, tra mostre, convegni e attività sportive, tutti patrocinati dal Comune e realizzati grazie al supporto di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, che sostiene le celebrazioni della Giornata delle malattie rare fin dalla prima edizione, nel 2008.  “Quella delle malattie rare è una grande sfida, che si può vincere solo tutti insieme: istituzioni, aziende e, soprattutto, persone che vivono direttamente la malattia, le associazioni e le famiglie - commenta Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme - noi la affrontiamo da oltre 35 anni con il nostro impegno quotidiano e il 2continuo miglioramento sul fronte della ricerca scientifica e farmacologica, con l’obiettivo di mettere a punto terapie sempre più efficaci e mirate, che possano garantire una vita dignitosa a chi convive con una malattia rara.

Gli eventi modenesi si svolgono sotto l’egida di Uniamo F.I.M.R. onlus (Federazione Italiana Malattie rare), l’alleanza italiana delle associazioni dei malati rari per EURORDIS, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, con particolare attenzione alla promozione della ricerca, anche quest’anno tema portante della Giornata. “Dare valore alla vita delle persone affette da malattia rara, ecco uno degli obiettivi principali della Giornata e della Federazione - aggiunge Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO F.I.M.R. onlus - l’importante opera di sensibilizzazione sul territorio di Modena è un esempio di quanto è possibile realizzare concretamente, insieme al territorio e alla comunità tutta, per far sentire integrato e considerato anche chi convive con una patologia rara insieme ai suoi familiari.” 

Grazie alla collaborazione con la Federazione, torna a Modena “Rare Lives, il significato di vivere con una malattia rara”, il viaggio fotografico di Aldo Soligno attraverso l’Europa e l’Italia, per raccontare toccanti momenti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranza. Una nuova selezione di fotografie sarà esposta dal 16 febbraio al 2 marzo, sotto le arcate del Portico del Collegio San Carlo, in via Emilia Centro. La mostra sarà anche esposta al Parlamento Europeo a Bruxelles dal 27 febbraio al 2 marzo, con inaugurazione ufficiale proprio nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, alla presenza dell’On. Elena Gentile, Commissione Ambiente, Salute Pubblica e Sicurezza Alimentare del Parlamento Europeo. Per l’occasione, Aldo Soligno ha prodotto un libro, anche in formato eBook, che racconta i cinque anni del progetto.

Solidarietà, arte, ma non solo. Per fare il punto sull’avanzamento della ricerca e della gestione delle malattie rare, sabato 24 febbraio dalle 14.30 alle 18.00, in Piazza Roma, si terrà il convegno “Malattie rare… Una mano per la vita”. All’evento, aperto alla cittadinanza, saranno presenti i principali esperti di malattie e tumori rari del territorio modenese, che ospita anche alcuni centri di riferimento per le malattie rare, inseriti nella rete europea (ERN – European Reference Network). 

Le iniziative modenesi sono rese possibili anche quest’anno grazie la collaborazione con numerosi partner del territorio, tra cui il CSI (Centro Sportivo Italiano) di Modena, organizzatore della 4° Edizione della ModenaRun4Rare, la corsa non competitiva che domenica 25 febbraio, dalle 9.00, attraverserà la città con tre percorsi, da 12k, 9km e 5km. I fondi che quest’anno saranno raccolti attraverso la vendita delle maglie di gara contribuiranno all’installazione di una nuova giostra al Parco Amendola, adatta a tutti i bambini, anche con difficoltà motorie. Infine, sabato 24 e domenica 25 febbraio, grazie al contributo di Hera, la Ghirlandina si illumina di verde per sensibilizzare i cittadini sulle malattie rare e coinvolgerli nelle attività previste nelle due giornate.
 

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