Giornata internazionale delle malattie rare, un film e un incontro a Spilamberto
Nella XIII giornata Internazionale Malattie Rare RARE DISEASE 2020 molteplici son gli eventi svolti in tutto il mondo sostenuti dalle federazioni di EURORDIS(European Organisation for Rare Disease) ed Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare). Il filo conduttore che caratterizzerà anche le prossime edizioni, sarà l'equità intesa come opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con MR. Nel complesso i Malati rari sono oltre 300 milioninel mondo.
"Mostraci il tuo supporto" è un invito ad agire insieme e dare voce anche a coloro che si prendono cura di una fragilità, per cambiare la sensibilità e l'attenzione verso le persone con una condizione rare, attraverso le azioni quotidiane per una più effettiva equità ,che si può raggiungere solo agendo insieme.
ASSOCIAZIONI PROMOTRICI: AST Associazione Sclerosi Tuberosa Aps, AISW-ER Associazione Italiana Sindrome di Williams Emilia Romagna Onlus. Le associazioni di malati rari vogliono portare in modo capillare sul territorioi contenuti di questa giornatafondamentale svolgendo un evento di sensibilizione a Spilamberto.