A Modena e in provincia parte la maratona benefica di Telethon

Dal 14 al 21 dicembre banchetti coi volontari in piazze e centri commerciali; spettacoli e concerti per finanziare gli studi scientifici su malattie genetiche e rare

Da sabato 14 a sabato 21 dicembre torna la Maratona Televisiva promossa da Telethon, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche e rare. Come ogni anno in concomitanza con la Maratona Televisiva Telethon in onda sulla Rai con tanti ospiti e un numero solidale (45510) per le donazioni, nella città di Modena e in diversi comuni della provincia si svolgeranno diverse iniziative in collaborazione con i partner di Telethon per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e per raccogliere fondi.

“Da oltre trent’anni Modena e i modenesi sono in prima linea nella raccolta di fondi Telethon alimentando con generosità la ricerca attraverso le donazioni e il contributo di centinaia di volontari. Questa straordinaria gara di solidarietà, non solo contribuisce in modo importante alla ricerca scientifica, a cui hanno dato preziosi apporti anche ricercatori che operano nell’ambito del nostro ateneo, ma mobilita energie preziose che rendono più solida e unita la nostra comunità”, afferma il sindaco Gian Carlo Muzzarelli in occasione della conferenza stampa di presentazione, insieme al coordinatore provinciale Telethon Ermanno Zanotti e alla ricercatrice di Unimore Serena Carra in rappresentanza dei tanti ricercatori che grazie ai fondi raccolti da Telethon possono condurre le loro ricerche scientifiche anche a Modena. Alla conferenza stampa è intervenuta anche Roberta Tino che ha portato la propria testimonianza in quanto mamma di un bimbo di 11 anni malato della rara sindrome di Xia-Gibbs di cui si conoscono attualmente solo cinque casi al mondo.

Erano inoltre presenti rappresentanti dei partner Telethon: Bnl, Uildm, Unione Società Centenarie Modenesi, Accademia Militare di Modena, New Casual Band, Avis, Cnh, Azione Cattolica, Volontari Telethon, Istituto Vecchi-Tonelli, Gruppo Giovani Note.

Oltre a Modena, gli altri comuni coinvolti nelle iniziative quest’anno sono Carpi, Savignano e Maranello. Uno dei principali appuntamenti resta il tradizionale Concerto per Telethon della Ensamble giovanile “New Casual Band” in programma venerdì 13 dicembre alle 17.45 all’Accademia Militare di Modena, grazie alla collaborazione dell’Accademia. Martedì 17 dicembre alle 20.30 a Carpi, presso l’Auditorium San Rocco si esibirà invece la Sax Orchestra dell’Issm “Vecchi Tonelli” di Modena e Carpi diretta dal maestro Simone Valla con la partecipazione del coro dei bambini dell’Istituto comprensivo Carpi 2. Venerdì 20 dicembre alle 20.30 al Teatro La Venere di Savignano sul Panaro si esibirà in concerto la Band giovanile “Giovani Note”. Tutti i concerti sono a ingresso libero. Inoltre, domenica 15 dicembre a Maranello, presso il circolo Arci Evaristo Scaramelli, la Uildm propone la decima edizione del pranzo benefico a favore della ricerca sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche rare.

Durante tutto il mese e, in particolare, sabato 14 e sabato 21 dicembre i banchetti per la raccolta fondi a favore della ricerca saranno allestiti a Modena, in largo Muratori, oltre che nelle piazze e centri commerciali di molti comuni della provincia. A fronte di una donazione di 12 euro i volontari consegneranno il cuore di cioccolato Telethon fondente, al latte o con granella di biscotto.

Gli appuntamenti hanno già preso il via (per esempio con la maratona di Zumba condotta a Carpi dall’istruttrice zin Magaly Serri e con la serata “The Stars of the Charity Nigh” al club La Meridiana che ha visto la partecipazione di star del mondo dello sport) e continueranno nei prossimi giorni con i banchetti allestiti dai volontari durante spettacoli e manifestazioni, “perché – ha detto il coordinatore Telethon Modena, Ermanno Zanotti ringraziando tutti i partner e i volontari per la disponibilità dimostrata - nonostante gli importanti risultati raggiunti e la generosità di tutti, la battaglia di Telethon non è ancora stata vinta e le malattie genetiche e rare, a dispetto del loro nome, sono tantissime, colpiscono in maniera diversa milioni di persone, ma le case farmaceutiche non investono sulle cure”.

Fondazione Telethon è appunto una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. In 30 anni Telethon ha finanziato 2.632 progetti di ricerca con oltre 528 milioni di euro investiti, con 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 le malattie studiate, producendo risultati importanti divulgati in 12.755 pubblicazioni scientifiche e consentendo di identificare decine di geni responsabili di malattie rare e, in quanto tali, trascurate dai grandi investimenti.

Eppure, solo in Europa, 27 milioni di persone sono colpite da una delle 7000 malattie genetiche sulla maggior parte delle quali si sa ancora troppo poco per arrivare a una cura; in Italia i malati colpiti da malattie rare sono 770 mila, di questi oltre il 70 per cento bambini. Ecco perché la priorità di Telethon è indirizzare la ricerca su queste malattie.

Anche a Modena diversi ricercatori lavorano o hanno lavorato a programmi di ricerca finanziati da Telethon completamente o in parte, come la dottoressa Serena Carra che con la sua equipe di giovani ricercatori ha condotto per anni un’importante quanto complessa ricerca sul ruolo di particolari proteine, quelle da shock termico, nell'insorgenza di malattie muscolari e neuromuscolari.

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Il progetto della dottoressa Valeria Marigo del Dipartimento di Scienze della Vita di Unimore si propone invece di contrastare la degenerazione della retina associata a forme ereditarie di cecità come la retinite pigmentosa grazie all’effetto protettivo di una particolare molecola che ha mostrato di avere un effetto neuro protettivo nei confronti di fotorecettori. Per veicolare le molecole terapeutiche saranno studiate in particolare due strategie, la terapia genica e l’utilizzo di nano particelle.

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