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Porfiria Epatica Acuta, 400 pazienti seguiti a Modena. Una mostra al Policlinico

La mostra “OLTRE IL VISIBILE. SUGGESTIONI VISIVE E RACCONTI” approda al Policlinico di Modena- L’AOU è Centro di riferimento regionale per la diagnosi e l cura di queste patologie

La Mostra

Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta è una mostra itinerante che giunge a Modena dopo essere stata a ospitata alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e che da Modena comincerà un viaggio nei principali centri italiani che si occupano di porfirie.

Si tratta di un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione.

La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle arti. Il progetto era nato in previsione del Congresso Mondiale sulle Porfirie (ICPP) tenutosi a Milano nel 2019. In quella sede gli organizzatori avevano pensato di sottoporre a un gruppo di giovani artisti le caratteristiche della malattia, richiedendo loro una interpretazione artistica di quanto recepito…questi sono i risultati.

Alnylam Pharmaceuticals - Alnylam (Nasdaq: ALNY) è leader nella traslazione del meccanismo naturale dell'interferenza dell'RNA (RNAi) in una nuova classe di farmaci innovativi che possono trasformare la vita delle persone affette da rare malattie genetiche. La scoperta dell’RNAi è stata insignita del premio Nobel per la medicina nel 2006, gli agenti terapeutici basati su questo meccanismo rappresentano un innovativo approccio per il trattamento di un’ampia gamma di malattie gravi e debilitanti. Fondata nel 2002, Alnylam persegue una visione coraggiosa per trasformare le possibilità scientifiche in realtà, con una piattaforma di scoperta solida. Alnylam dispone di una diversificata pipeline di farmaci in fase di sperimentazione, tra cui cinque prodotti in fase avanzata di sviluppo e due, ONPATTRO (patisiran) e GIVLAARI (Givosiran) già approvati da FDA,EMA e AIFA. Guardando al futuro, Alnylam continuerà ad attuare la sua strategia per diventare un’azienda biofarmaceutica commerciale multi-prodotto, con una pipeline di medicinali basati sul meccanismo RNAi destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate.

NABA - NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, è un’Accademia di formazione all’arte e al design: è la più grande Accademia privata italiana e la prima ad aver conseguito, nel 1980, il riconoscimento ufficiale del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR). Offre corsi di primo e secondo livello nei campi del design, fashion design, grafica e comunicazione, arti multimediali, scenografia e arti visive, per i quali rilascia diplomi accademici equipollenti ai diplomi di laurea universitari. Nata per iniziativa privata a Milano nel 1980 per volontà di Ausonio Zappa, Guido Ballo e Gianni Colombo, ha avuto da sempre l’obiettivo di contestare la rigidità della tradizione accademica e di introdurre visioni e linguaggi più vicini alle pratiche artistiche contemporanee e al sistema dell’arte e delle professioni creative. NABA è stata inserita da Domus Magazine tra le 100 migliori scuole di Design e Architettura in Europa, da Frame tra le 30 migliori scuole postgraduate di Design e Fashion al mondo.

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