Terapia genica per la cura dei "bambini farfalla", apre al Policlinico il centro specializzato

Un milione di euro di investimento per un centro dedicato, rubattezzato EB HUB, che diventa un punto di riferimento nazionale e internazionale per questa patologia

Si chiamerà EB Hub, nascerà al Policlinico di Modena e sarà un centro unico nel suo genere, capace di costituire il punto di incontro tra diagnosi, ricerca, assistenza e terapie innovative per l’Epidermolisi Bollosa (EB), o “malattia dei bambini farfalla”, una patologia rara ma molto grave che proprio a Modena vanta promettenti successi nella terapia genica, grazie al lavoro del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di UNIMORE e dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate.

Modena, 23 gennaio 2019 - È stata firmata oggi la convenzione tra Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e Holostem, che investirà circa un milione di euro per realizzare, entro il 2020 al piano terra del Policlinico, una nuova area di Dermatologia, dedicata ai bambini farfalla e agli ambulatori per la diagnosi avanzata e la cura dei tumori della pelle, da cui i pazienti EB sono frequentemente colpiti.

L’intervento consiste nella realizzazione di un’area ambulatoriale al piano terra del Policlinico di Modena (Corpo E) dedicata al servizio di cura dell’Epidermolisi Bollosa e di altre patologie bollose e genodermatosi potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali; inoltre vi troveranno collocazione ulteriori ambulatori di dermatologia. All’area, di circa 550 mq., si accede direttamente dall’atrio principale dell’ospedale (ingresso 1). Il progetto prevede la suddivisione in due zone, la prima dedicata ad ambulatori di dermatologia per diagnostica oncologica e una seconda propriamente dedicata al Servizio di cura della EB, che presenta un ulteriore accesso dall’esterno dedicato (l’ingresso del vecchio Pronto Soccorso). I lavori dureranno circa sei mesi dalla consegna del grezzo che avverrà a breve, non appena definiti gli ultimi dettagli di progettazione e strutturali.

L’epidermolisi bollosa è infatti una rara e invalidante malattia genetica che provoca bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. È accumunata alla fragilità delle ali di una farfalla proprio per come l’epidermide si stacca dal derma. Si calcola che al mondo siano circa 500.000 le persone colpite da questa patologia, con diversi gradi di gravità. Nei casi più severi questa patologia è incompatibile con la vita.

Oggi, grazie alla ricerca di eccellenza del team del prof. Michele De Luca del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di UNIMORE e all’impegno di Holostem nel rendere disponibili per i pazienti i risultati della ricerca universitaria, esiste una speranza per questi pazienti, tramite innovativi protocolli di terapia genica che riescono a ricostruire in laboratorio lembi di pelle geneticamente corretta tramite le cellule staminali dei pazienti stessi. Fino ad oggi sono un’ottantina i pazienti, provenienti da tutta Italia, visitati presso l’Ambulatorio delle ferite difficili della Dermatologia del Policlinico, grazie a due progetti regionali di ricerca sull’EB del valore di quasi 2 milioni di euro, che hanno messo in rete realtà pubbliche e private come il Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa e il Centro di Ricerche Genomiche di Unimore, l’AOU di Modena, Holostem, Chiesi e altre imprese del territorio. La nuova area che verrà realizzata, metterà a disposizione di questi pazienti le migliori tecnologie in una struttura di Day Hospital progettata sulle loro esigenze. Essendo l’EB una patologia sistemica e complessa i pazienti saranno seguiti da un’equipe multi-disciplinare che comprende anche neonatologia, pediatria, genetica medica, chirurgia della mano, ortopedia, fisiatria, diagnostica, ecc. e la collocazione nel cuore del Policlinico consentirà al paziente di non muoversi, perché sarà l’organizzazione a ruotare intorno a lui.

Per il nostro centro – commenta Michele De Luca di UNIMORE, Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa – è fondamentale avere uno spazio clinico, a Modena, all’interno del Policlinico che consentirà a noi ricercatori di accrescere la conoscenza dei vari aspetti della malattia e conseguentemente applicare al meglio le terapie innovative che stiamo cercando di sviluppare, in collaborazione con Holostem, per tutti i pazienti con le diverse forme di Epidermolisi Bollosa e, in futuro, con altre genodermatosi”.

Proprio grazie a Holostem, nel 2015, è stato trattato con la terapia genica ex-vivo il piccolo Hassan, il bambino farfalla arrivato dalla Siria alla Germania, nel centro specializzato di Bochum che è valso ai ricercatori modenesi diversi premi internazionali tra cui i prestigiosi ISSCR Innovator Award, il Premio Black Pearl di Eurordis, il premio In Innovators in Science della New York Academy of Sciences.

Per noi famiglie di pazienti è fondamentale trovare un centro ‘a misura di bambino farfalla’ che sia un unico punto di riferimento per tutte le necessità legate a una malattia così rara e complessa come l’epidermolisi bollosa, dalla diagnosi alla gestione clinica fino alla terapia genica che rappresenta per noi l’unica speranza di guarigione definitiva” – commenta Giulia Schenetti, Vicepresidente dell’Associazione Le Ali di Camilla, nata a Modena in luglio proprio per supportare i pazienti  che accederanno all’EB Hub e intitolata alla sua bimba, seguita a Modena dalla nascita fino alla sua prematura scomparsa dovuta ad una forma particolarmente aggressiva di EB.

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