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Cronaca

Il Senato premia Modena per l'informazione sulle malattie rare

L'Associazione AMA fuoridalbuio e Aldo Soligno vincono il premio giornalistico O.Ma.R. Il Senato li premia per il contributo all'informazione sulle malattie rare e sull'innovativa Carta del Paziente che faciliterà le cure

Il Senato premia Modena per l’attenzione europea ai malati rari, grazie al contributo dell'Associazione AMA fuoridalbuio e del fotoreporter Aldo Soligno per la Carta Europei del Paziente con fibrosi polmonare idiopatica. La Menzione Speciale InterMune, destinata a "iniziative di comunicazione meritevoli" è stata data al progetto IPF. Si tratta della Carte del Paziente attraverso cui le associazioni dei pazienti di tutta Europa si appellano ai decisori politici, alle aziende sanitarie, ai decisori dei finanziamenti e ai governi nazionali perché contribuiscano ad aumentare il livello di consapevolezza dell’IPF, a stabilire standard di cura più efficaci e più equi e a migliorare la qualità e l’accesso alle cure nei Paesi europei.

La Premiazione della III edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R si è svolta ieri a Roma, presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", valorizzando il lavoro di Rosalba Mele, presidente di AMA fuoridalbuio ed Aldo Soligno, fotoreporter. Di quest'ultimo il reportage Rare Lives, cioè un viaggio fotografico in Europa sulle necessità, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane, di chi vive una 'vita rara'. Un viaggio durato sei mesi di viaggio in giro per l’Europa e più di 20 famiglie incontrate hanno reso Rare Lives un’esperienza di vita più che un progetto fotografico.
 

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