Policlinico di Modena in Europa per la ricerca sulle malattie rare

Importante riconoscimento alla qualità della casistica clinica per il Policlinico di Modena nell’ambito di tre classi di malattie rare: emocromatosi, porfirie e anemie ereditarie. Il prof. Antonello Pietrangelo, Direttore della Struttura Complessa di Medicina Interna II farà parte della cabina di regia dell’European Reference Network della Commissione Europea nella sezione Rare hematological diseases. “Le reti europee ERN sono un importane veicolo di condivisione di competenza – spiega il prof. Antonello Pietrangelo – Essere presenti nella cabina di regia ci permetterà di partecipare alle decisioni su protocolli clinici, organizzazione delle reti assistenziali e finanziamenti di progetti di ricerca”. Le malattie rare sono circa 8.000."

Il prof. Pietrangelo rappresenterà tre classi di malattie rare: emocromatosi, porfirie e talassemie, quest’ultime in condivisione con la Struttura Complessa di Pediatria, diretta dal prof. Lorenzo Iughetti. In particolare, per l’emocromatosi e le porfirie il Policlinico è l’unico centro italiano ammesso all’ERN e, per le anemie ereditarie è l’unico centro regionale. La Medicina Interna II e la Pediatria sono state infatti selezionate tra decine di centri italiani.  “Mi piace sempre ricordare – continua il prof. Pietrangelo – che, se è vero che le malattie sono rare, considerando questi numeri i malati rari sono tanti”. Per quanto riguarda le patologie collegate al metabolismo del ferro e del globulo rosso l’equipe del prof. Pietrangelo vanta un’esperienza trentennale.

“Per quanto riguarda l’emocromatosi, le porfirie e le anemie ereditarie – conclude Pietrangelo - abbiamo instaurato da anni una intensa e fruttuosa collaborazione con la Pediatria del Policlinico, sviluppando percorsi e strategie comuni che ci permettono di seguire questi pazienti dall’infanzia sino all’età adulta”. Le anemie ereditarie rappresentato oggi una classe di malattie rare legate ad anomalie dell’emoglobina e del globulo rosso. Le anemie ereditarie sono rappresentate principalmente dalle talassemie, frequenti nelle popolazioni delle coste mediterranee che vedono un disordine nella sintesi dell’emoglobina e un eccesso di ferro libero conseguente alla rottura dei globuli rossi e dalla drepanocitosi o anemia falciforme che, pur rara nella popolazione italiana, si ritrova in diverse popolazioni di recente immigrazione.

“Il percorso di inserimento nell’ERN – commenta con soddisfazione il direttore generale dottor Ivan Trenti – è stato lungo e accurato. Dapprima, la Regione ha individuato i centri da proporre a livello nazionale, poi il Ministero della Salute ha effettuato le sue valutazioni e ha selezionato i centri da proporre alla Commissione Europea per la valutazione finale, estremamente selettiva, condotta attraverso una minuziosa verifica dei requisiti richiesti. La partecipazione della Medicina Interna II e della Pediatria al network, quindi, attesta che il Policlinico di Modena può offrire una casistica di alto livello in un campo, come quello delle malattie rare, dove è importante concentrare competenze e casistica in pochi centri qualificati, al fine di ottimizzare l’assistenza, la didattica e la ricerca su queste patologie di difficile trattamento.”