Torna la Giornata delle malattie rare con reportage, incontri ed eventi
Il 28 Febbraio torna la Giornata delle malattie rare con l'ottava edizione. Da Martedì 24 è aperta la mostra fotografica di Aldo Soligno, che ha dato il via ad una serie di incontri informativi ed eventi con esperti del settore
La Giornata delle Malattie Rare del 28 Febbraio ha in programma diversi appuntamenti. L'ottava edizione ha avuto inizio Martedì 24 Febbraio si è aperta la mostra del fotoreporter Aldo Soligno dal titolo The Strulling Life of Gay Community in Uganda. Il programma si dirama tra reportage fotografici, incontri informativi ed eventi. Le malattie rare sono 200 patologie studiate dal Policlinico di Modena che riguardando oltre 2 milioni di italiani. Il termine "raro" deriva dal numero limitato di persone che colpiscono, circa una persona ogni 2 mila.
IL PROGRAMMA. Sabato 28 febbraio, la giornata clou, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia (Largo del Pozzo, 71), dalle 8.00 alle 13, si terrà l'ottava edizione del Convegno promosso da Ama Fuori dal buio. Il Convegno, aperto a tutti, offre una panoramica dei modelli d'approccio alle malattie rare in diversi ambiti grazie al contributo di medici e ricercatori (tra i relatori la Dott.ssa Francesca Carubbi e la Dott.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP), infermieri (Dott.ssa Daniela Magnani) e degli studenti in stage presso l'associazione. All’interno del convegno sarà presentato il REPORTAGE FOTOGRAFICO “Rare Lives” (www.rarelives.com) che racconta speranze, difficoltà e gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente.L’obiettivo della corsa oltre alla sensibilizzazione sulle malattie rare, è quello di raccogliere fondi per l’installazione nel Parco Ferrari di giochi anche per bambini con disabilità.
LE MALATTIE RARE IN PROVINCIA DI MODENA. In Emilia Romagna dal 2004 esiste una Rete di assistenza dedicata alla prevenzione, alla sorveglianza, alla diagnosi e alla cura di queste particolari patologie. Le strutture del Policlinico inserite nella rete regionale che seguono più di 200 patologie dell’elenco regionale delle malattie rare sono diverse. Tra queste c'è l'Eredometaboliche del Fegato che oggi è inserito all’interno della Struttura Complessa di Medicina II.
IL RUOLO CENTRALE DELLE ASSOCIAZIONI. Ama Fuori dal Buio è impegnata da undici anni, assieme ai professionisti del Policlinico, nella lotta alle Malattie Rare, in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica. È il principale motore del convegno che si tiene al Policlinico il 28 febbraio è tra i promotori della Carta Europea del Paziente con FPI, presentata il 30 settembre 2014 a Bruxelles dalle Associazioni europee dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica con la partecipazione dell’Onorevole, Cecile Kyenge. Nonostante i passi avanti della ricerca su alcuni farmaci, per molti malati rari il trapianto costituisce a tutt’oggi l’opzione terapeutica più efficace. Per questo motivo, resta fondamentale la sensibilizzazione sulla donazione degli organi portato avanti da AIDO.
